| Signor Presidente, in primo luogo voglio esprimere il mio più sincero apprezzamento e ringraziamento per la calorosa ospitalità che è stata rivolta a me e alla mia famiglia in occasione di questa visita. Inoltre, vorrei ringraziare il signor Bianchetti e la sua famiglia, la sua ottima moglie e le figlie, per essere state così cortesi e anche per avermi invitato, insieme ad un pubblico di illustri oratori, a questo convegno della Fondazione. Uno dei grandi vantaggi del parlare verso la fine di una giornata è che molte delle cose interessanti da dire sono già state udite, sono già state dette, quindi è più facile per chi giunge alla fine della giornata prendere la parola. In linea generale, vorrei dire che sono più o meno in accordo con gran parte di ciò che è stato detto e, in alcuni casi, mi dico quasi entusiasticamente d'accordo, soprattutto con quelle presentazioni che hanno voluto esprimere sostegno e incoraggiamento alla formazione e alla ricerca.
Voglio ringraziare il mio collega, il collega americano, per i commenti che ha fatto e che mi permette di eliminare una parte della mia relazione. Non c'è niente di più importante per il benessere di un paese della salute. Da questo punto di vista, l'osservazione fatta dal Primo Ministro Britannico, Disraeli, più di un secolo fa, rimane ancora vera. E qui cito Disraeli: "La salute della popolazione è il fondamento su cui si costruisce tutto e da cui dipende tutto il potere dello Stato". E' importante sottolineare questo punto quando parliamo della salute. Dobbiamo renderci conto infatti, soprattutto coloro che fra noi operano proprio in questo campo, nella sanità, molti di noi a volte pensano che lo stato non dia alla sanità quella priorità che la sanità merita. Le conquiste mediche più spettacolari degli ultimi decenni hanno reso più lunga la vita e hanno migliorato notevolmente la qualità della vita.
L'aspettativa di vita oggi, in gran parte dei paesi industrializzati, supera i 75 anni e forse avrete anche visto degli articoli per cui negli stati Uniti è 75,3 la media. In alcuni paesi europei è anche più alta. Progressi medici hanno migliorato notevolmente la sopravvivenza di pazienti con cancro, polmonite, tubercolosi, diabete, cardiopatie ed altre patologie che sono potenzialmente fatali. La mortalità elle cardiopatie negli ultimi 20 anni si è ridotta del 30% e la mortalità da ictus si è ridotta del 50%. La ricerca e le analisi scientifiche stanno alla base di tutti questi progressi così spettacolari nell'aiutare ed allungare la vita delle popolazioni. Progressi ancora più spettacolari si possono prevedere se si considerano quelli che sono i passi avanti attualmente registrati nella biologia molecolare, nell'ingegneria genetica e così via. Questi cambiamenti senza precedenti, che non hanno assolutamente parallelo, che hanno avuto inizio dall'inizio del secolo, complicano però la fornitura dei servizi sanitari. Hanno infatti alterato il ruolo tradizionale paziente - medico, hanno minacciato la base stessa della ricerca e hanno creato dei problemi molto spinosi per pazienti, medici e pubblico.
L'emergere di speciali gruppi di interesse, l'apparizione del consumismo, l'attenzione alla tutela del consumatore negli Stati Uniti come anche altrove, il ruolo del governo nell'assistenza medica e la proliferazione delle professioni mediche, sono tutte cose che sono alterate e che hanno alterato il contesto. I problemi economici, umani, sociali dal canto loro non si sono fermati; anch'essi si sono moltiplicati, per cui ora ci troviamo davanti ad un ambiente molto più complesso di quanto non fosse prima, molto regolamentato, molto ristretto, in questo senso: problemi medici, preoccupazioni mediche ovviamente sono di importanza fondamentale. A causa dei limiti di tempo, posso accennare solo ad alcuni di questi problemi della professione medica, in questo contesto che ho così rapidamente delineato. Ricerca: vorrei appunto in quest'ottica di semplificazione, vorrei accennare ad alcuni punti. Alcune delle attuali procedure terapeutiche, per quanto siano valide, per quanto siano utili, e abbiano portato al miglioramento della sopravvivenza in molte patologie, non sono di per sé sufficienti. Infatti, la risposta sta nella prevenzione e la chiave alla prevenzione è la ricerca. eccoci quindi di nuovo alla ricerca e alla formazione del pubblico.
Quindi ricerca, è stata la ricerca che ha portato all'identificazione di tanti virus e all'identificazione di vaccini per combattere le malattie causate dai virus che via via venivano identificati. Per quanto riguarda l'etica della ricerca, potrei citare il problema dell'uso dei tessuti fetali. Il nostro governo, il governo statunitense, il congresso anche, ha approvato una legge che permette l'uso di tessuti fetali, a scopi di ricerca, e attualmente, per•, il presidente ha posto il suo veto. Probabilmente il veto rimarrà, perché&Mac226; nel nostro sistema di governo è necessaria una maggioranza qualificata per superare il veto del presidente e quindi potete vedere quanto siano spinose le questioni etiche e come siano diverse le opinioni e quindi la ricerca, come può essere ristretta, come può essere regolamentata, come può essere limitata. Un altro settore in cui abbiamo problemi etici in medicina, soprattutto nella ricerca, è l'utilizzazione di animali a scopi di ricerca appunto. So che anche in Europa avete lo stesso tipo di problema, noi negli Stai Uniti siamo inondati di proteste: gli animalisti sono contrari a certe forme di sperimentazione, anche però sulla base di informazione terroristica, anche sulla base di intimidazioni. Sono stati addirittura distrutti dei laboratori di ricerca nella Università di California e sono andati perduti milioni e milioni di dollari, distrutti a causa di queste azioni di questi gruppi.
Questo, quindi, è significato un costo, un costo piuttosto forte, è anche significato il blocco di programmi di ricerca molto interessanti e promettenti. L'effetto, in genere, sulla ricerca medica, sulle nuove conoscenze che potevano essere acquisite è stato molto negativo, questo va da sé. E' comunque un problema etico, la cui portata non può essere trascurata. Un'altra indicazione di problemi etici nell'assistenza sanitaria, nel campo della salute è la procedura del cuore artificiale. Questa è una tecnica non ancora sufficientemente raffinata, ma quando lo sarà, quando sarà perfezionata, io ritengo che lo sarà abbastanza presto, perché&Mac226; sulla base dei lavori sperimentali penso che così accadrà, quando ci sarà questo perfezionamento bisognerà pensare a come utilizzare e a come selezionare i pazienti adatti a questo tipo di terapia. E' più o meno lo stesso tipo di problema etico che abbiamo con il trapianto d'organi: c'è una limitazione dei donatori attualmente. Circa un terzo dei nostri pazienti che sono in lista d'attesa per trapianto, trapianto di cuore, ad esempio, decedono prima di riceverlo questo cuore.
Questo problema in parte potrebbe essere risolto con il cuore artificiale, ma va detto che quando sarà possibile utilizzare clinicamente questo cuore artificiale, potrà esserne impiantata completamente nel corpo una parte, a sostituire una parte del muscolo cardiaco. Però il problema è chi potrà usufruirne, chi lo dovrà pagare, e soprattutto come dobbiamo selezionare i pazienti, coloro che dovranno poi avere un trapianto. Quindi rimane il problema etico della valutazione. In alcuni istituti ad esempio l'età è considerato un fattore discriminante, anzi ha assunto un'importanza crescente e si dice, è etico negare ad un paziente solo perché&Mac226; ha sessant'anni, negargli un cuore, solo perché&Mac226; ci sono magari altri candidati più giovani? Si tratta della spinosità etica, per così dire, che però non è nulla di nuovo da questo punto di vista, perché&Mac226; ci accompagna da decenni, non solo negli Stati Uniti, ma anche in Europa. Anche la dialisi ne è coinvolta, la restrizione sull'uso della dialisi, ad esempio, quindi la questione è che impostazione adottare: caso per caso?
Un altro aspetto potrebbe essere quello dell'efficacia rispetto alla spesa devoluta, vale a dire la remunerazione economica e ovviamente anche in questo senso ci sono delle considerazioni etiche da farsi. Nello stato dell'Oregon, facciamo un esempio, hanno un sistema di valutazione sull'uso di certe procedure terapeutiche, quindi per valutare la loro efficacia rispetto a quanto costano. Se il paziente è al di sotto di un certo punteggio non ha diritto al trattamento, perché&Mac226; sarebbe inutile. Questa valutazione non ha avuto un'approvazione dall'OMS per adesso e la questione che sottende a questo tipo di scelte è comunque estremamente delicata. Chi fornisce l'assistenza medica? Chi può essere oggetto di assistenza medica, sulla base di quali parametri, del sesso, dell'età, patologie preesistenti, sono questioni sempre più difficili e sempre più delicate, sempre a causa dei progressi della medicina. Quindi paradossalmente sono i progressi della medicina che hanno favorito il prolungamento della vita umana, che hanno favorito l'utilizzazione degli organi, eccetera, che sono all'origine di questi problemi etici. Se un paziente rimane in ospedale con morte cerebrale per un anno o due, costa milioni di dollari all'ospedale, milioni di dollari, questo va detto.
Eppure non possiamo spegnere per così dire la macchina che mantiene in vita l'attività vegetativa, perché&Mac226; c'è un respiratore, viene nutrito per via parenterale o endovenosa, quindi questo paziente è cerebralmente morto, per• costa. Questa è un'altra questione etica. Come bisogna far fronte a questo tipo di paziente? E' un numero di pazienti tra l'altro che cresce, perché&Mac226; quei pazienti che arrivano al pronto soccorso con questa morte cerebrale vengono messi a respiratore e non si sa quanto sopravviveranno, quanto manterranno questa capacità vegetativa, e sono questioni da non trascurare. Sto sollevando punto dopo punto alcune delle difficoltà che io ritengo siano tra le pi— significative da un punto di vista etico, cioè sto facendo una lista di quegli argomenti che secondo me meritano una considerazione piuttosto attenta da parte nostra. Un altro di questi temi di carattere etico si riferisce alla selettività o alla non selettività nell'assistenza al paziente. Cosa intendo per questo? Abbiamo dei pazienti che non hanno assicurazione medica, questo non significa che negli Stati Uniti non c'è assistenza medica per queste persone. non hanno una mutua per così dire, non hanno un'assicurazione privata, per• hanno un'assistenza medica gratuita.
Sono quei pazienti che vengono chiamati indigenti da un punto di vista medico e va detto che questi pazienti che non pagano, perché&Mac226; sono indigenti, a volte sono curati dagli stessi medici che curano pazienti che invece pagano fior di quattrini alle loro mutue. Però va detto che ci sono anche molte persone che non hanno questa fortuna, va detto anche che c'è una selettività piuttosto pericolosa in questo senso, nel senso che alcuni non hanno accesso all'assistenza medica. Ad esempio, quando un paziente deve avere una protesi d'anca, viene messo in una lista d'attesa, può dover attendere da 3 a 5 anni prima di essere trattato, prima di ricevere questa protesi. Oppure operazioni chirurgiche o cardiochirurgiche, se questi pazienti aspettano in lista di attesa muoiono prima di essere effettivamente operati e quindi c'è una selettività. Un altro può permettersi invece un intervento a pagamento magari. Non ci sono discriminazioni de iure, ma ci sono discriminazioni de facto. Qui siamo negli Stati Uniti non dobbiamo dimenticare.
La comunità scientifica e la professione medica possono assicurare un qualche controllo contro la violazione dell'etica medica dovuta a negligenza, ignoranza o mancanza di scrupoli. Questo si applica anche alla ricerca, non solo all'assistenza, e ho citato alcuni problemi correlati appunto alla ricerca. Il controllo da parte degli albi delle associazioni è inevitabile oggi come oggi. Gli scienziati, i medici non lavorano mai da soli, fanno parte di equipe, di gruppi di ricerca, sono finanziati da enti, da fondazioni, da ministeri, da centri di ricerca, i quali rappresentano fonte di controllo in qualche modo, senza considerare il controllo da parte degli utilizzatori finali e da parte di altre equipe di ricerca che si occupano dei progetti a monte o a valle. La obbedienza a un codice etico non è il rispetto formale di alcune poche norme scritte, è anche uno spirito, diciamo, dal momento che è difficile redigere un codice etico che consideri tutti i possibili casi, dal momento che ogni paziente, ogni esperimento, è un caso unico, a sé stante.
Quindi si tratta davvero di uno spirito, a causa della complessità dei singoli casi, a causa della variabilità e la irriducibilità ad unicum di questi casi, i sistemi viventi non sono soggetti a formule, proprio per questa irriducibilità. Quindi i codici, in questo senso, sarebbero difficili da interpretare e sono impossibili da mettere in pratica in maniera rigida. Pertanto, la professione medica, la comunità scientifica, devono basarsi su un'integrità morale, su un autocontenimento, per così dire, da un punto di vista etico morale degli scienziati. Un codice, basato su alcune norme etiche, non è sufficiente a sostituire un vero e proprio impegno etico che dovrebbe informare l'attività di tutti noi. Vorrei in questo senso citare un famoso esperto italiano, che ha lavorato qui in Italia a Torino, che diceva che bisognava sentire la voce della coscienza, dell'amore e della compassione. Io presumo che non sia possibile definire meglio di così l'etica medica. |
